関西ニュースKANSAI

　通常より４～５倍の早さで老化が進むといわれる「コケイン症候群」の中学生・沖采音さん（１４）に旅行をプレゼントしようと、支援するＮＰＯ法人が１日、クラウドファンディングを始めました。

　目標額は５０万円で、超えた額は医療や介護の費用として、母子に寄付するということです。

　「コケイン症候群」は、紫外線によるダメージの修復機能に異常があり、通常の４～５倍の早さで老化が進むといわれる遺伝性の疾患です。

　発症するのは５０万人に１人といわれる非常に珍しい難病で、根本的な治療法はなく、歳を重ねるにつれて視力や聴力など、様々な機能が失われていきます。

　平均寿命は１５歳～２０歳ほどといわれています。

　大阪府高槻市に住む中学生の沖采音さんは、７歳のときにコケイン症候群と診断を受け、徐々に歩けなくなり、今は車いすを使って生活しています。

　去年の秋ごろからは、目が見えなくなりました。

　口からの食事も十分にできなくなっていて、胸やお腹に繋がったチューブから栄養や薬を注入したり、排液を出したりしています。

　そんな采音さんと母に、東京ディズニーランドへの旅行をプレゼントしようと、ＮＰＯ法人「ＶＡＲＯＲ」（兵庫・三田市）が１日、クラウドファンディングを始めました。

　采音さんは幼い頃からディズニーが大好きで、香織さんと度々ディズニーランドを訪れてきました。

　しかし、医療や介護に費用がかさむこともあり、大阪からディズニーランドへの旅費の捻出が簡単ではなくなってきました。

　目が見えていた時は、ミッキーやミニーなどのキャラクターが見えるだけで大興奮。

　目が見えなくても「新幹線に乗るだけで、『ディズニーに行く』と思っているんです」と母・香織さん。

　ディズニーランドの雰囲気を感じて欲しい、と話します。

　【母・香織さん】「寿命が短い病気だから、楽しい思い出をたくさんつくりたい。いつ、旅行に行けなくなるか分からないので体が動くうちに、キャラクターと触れあってもらいたい」

　クラウドファンディングの受付は８月３１日までです。
　https://camp-fire.jp/projects/view/777099